El concejal de Educación, Salud Pública y Seguridad Ciudadana ha presentado esta mañana la campaña nacional de sensibilización por el Día Mundial de las enfermedades raras, que se celebrará por primera vez en Oviedo el 4 de marzo, con la presencia de S.M. la Reina Letizia. El edil, junto al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el coordinador en Asturias, destacó que más de tres millones de personas en España sufren enfermedades raras, incluyendo unas 74,000 en Asturias.
Juan Carrión, presidente de FEDER, resaltó la importancia de visibilizar las más de 6,414 enfermedades raras identificadas y la necesidad de un diagnóstico precoz, acceso equitativo a medicamentos y apoyo a la investigación. Agradeció a Oviedo por ser la sede este año y destacó el trabajo de las 422 asociaciones que conforman la Federación, incluyendo 9 en Asturias.
Carrión subrayó que en España el tiempo promedio para diagnosticar una enfermedad rara es de seis años, lo que resalta la urgencia de mejorar este proceso. También hizo hincapié en la necesidad de aumentar la inversión en investigación, ya que España solo destina el 1,49 % del PIB a este fin, muy por debajo de la media.
