El presidente del Principado, Adrián Barbón, ha anunciado hoy la creación de una unidad de enfermedades raras en el HUCA, que permitirá la colaboración de diferentes especialistas y la realización de pruebas y que contará con un pequeño hospital de día. El jefe del Ejecutivo ha explicado las líneas maestras de esta iniciativa, en la que ya trabaja la Consejería de Salud, durante el acto nacional de conmemoración del día mundial para visibilizar estas dolencias, un evento que ha estado presidido por la reina Letizia.
Esta decisión del Gobierno de Asturias, se suma a la formación de un grupo de trabajo para aplicar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, al aumento del número de cribados neonatales y al estudio de una iniciativa pionera para identificar parejas con defectos en sus cromosomas. «Pese a la enorme tarea pendiente, estamos mejorando. En Asturias todas las personas cuidamos de todas», ha expresado el presidente.
Barbón también ha insistido en que «nadie debe sentirse al margen, orillado, sin la atención que merece toda la condición humana». «Por ser humanos, lo que les pasa a los demás también nos afecta. Asumamos que raros somos todos», ha resaltado.
Esta ha sido su intervención íntegra:
La persona ajena al dolor de las demás tiene un serio problema en su interior. Las sociedades construidas sobre la ausencia de empatía son frágiles, carecen del potente forjado de la solidaridad. En la Asturias que yo quiero, la España que deseo y el mundo que sueño, nadie debe sentirse al margen, orillado, sin la atención que merece toda la condición humana.
Este acto, la gala anual de la Federación Española de Enfermedades Raras, me ha hecho reflexionar bastante sobre estas cuestiones. Creo que la propia denominación de enfermedad rara facilita los equívocos. Por ejemplo, puede llevarnos a pensar que estamos a salvo. Es una tentación muy frecuente creer que lo raro, lo extraño, lo infrecuente, sólo puede sucederles a los demás. A mí, que soy tan normal, qué me va a pasar.
Algo parecido ocurría hace años con los desastres naturales: eran algo lejano que sólo podía ocurrir en las partes castigadas del mundo; ahora que se nos han metido en casa ya entendemos que nos conciernen a todos. Lo primero que deberíamos interiorizar es que, precisamente por ser humanos, lo que les pasa a los demás también nos afecta. Por decirlo de manera sencilla, asumamos que raros somos todos.
Ustedes conocen bien los criterios que catalogan este tipo de males. No tiene mucho sentido que le repita los índices de prevalencia, ni que me adentre a detallar cuáles son más frecuentes que otras, ni que explore las crecientes posibilidades que ofrece la genómica. Para eso sirven la estadística, la medicina y la investigación.
Mis palabras serán menos técnicas. Basta un mínimo de sensibilidad para darnos cuenta de que toda enfermedad poco habitual, o incluso desconocida, se ha convertido en una compañía cotidiana para alguien, para su familia y sus amistades. Por desgracia, a menudo una dura compañía de por vida.
Basta, repito, con un esfuerzo tan simple como ponernos en el lugar de los demás. Imaginar la desazón mientras se aguarda un diagnóstico que puede tardar años en llegar.
Después, aceptar que quizá los tratamientos no aseguran la curación total. Al tiempo, afrontar las secuelas psicológicas, ese mal de alma que crece con la angustia. Y, en fin, comprobar que va pasando el tiempo sin que la investigación descubra nuevas opciones terapéuticas.
Pienso que la sociedad asturiana, tan marcada por la solidaridad, sí sabe hacer este esfuerzo. Hace cinco años estalló la pandemia y entonces acuñamos un lema que sigue siendo válido y que se acomoda a este acto: en Asturias, todas las personas cuidamos de todas. Repito: todas cuidamos de todas.
Ese lema también orienta la labor de la Consejería de Salud, representada hoy por su titular, Conchita Saavedra. Con humildad, porque somos muy conscientes de que nos queda mucho por hacer, puedo asegurar que nuestro sistema sanitario público está reforzando su atención hacia este tipo de dolencias. De hecho, les adelanto que se está diseñando una unidad de enfermedades raras en el HUCA, el buque insignia de la sanidad asturiana, que permitirá la colaboración simultánea de varios especialistas y la realización de diversas pruebas diagnósticas. Lógicamente, estará acondicionada para posibles dificultades de movilidad y contará con un pequeño hospital de día.
Es un paso más, que se encadena con otras decisiones, como la integración en la red epidemiológica de investigación, el aumento del número de cribados neonatales, que este año se elevará a 28 patologías, o la formación de un grupo de trabajo para aplicar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud en Asturias. Como la detección precoz alcanza tanta importancia, estamos pensando aplicar una iniciativa pionera: identificar parejas con defectos en sus cromosomas y que, por tanto, pueda existir un porcentaje elevado de riesgo. Sería un cribado, pero adelantado, previo a la concepción.
Insisto en la humildad. Aquí no se trata de presumir, sino de aportar, de reconocer que, pese a la enorme tarea pendiente, estamos mejorando. Quienes tenemos alguna responsabilidad pública estamos obligados a ser realistas, pero también a ofrecer compromiso y esperanza. Eso es lo he intentado con esta intervención. Explicar que el Gobierno de Asturias -y, en especial, la Consejería de Salud- no se siente extraño en modo alguno a vuestras reivindicaciones.
Os agradezco que hayáis elegido Oviedo para vuestra gala nacional. Este acto puede tener mucha repercusión. Me atrevo a pedir públicamente la complicidad de los medios de comunicación para darle el mayor relieve. Así, ojalá sirva de redoble, de chasquido, de despertar para la sociedad entera, para que seamos más conscientes de la necesidad de prestar mayor atención a las enfermedades poco frecuentes.
Recordad que aquí, en el Principado, lo estamos intentando, porque en Asturias todas cuidamos de todas. Podéis contar con nosotras y nosotros.
